Sydän 5/2010
Sivu: 62Sivu: 63Sivu: 64Sivu: 60Sivu: 61Sivu: 58Sivu: 59Sivu: 57Sivu: 56Sivu: 55Sivu: 54Sivu: 53Sivu: 51Sivu: 52Sivu: 50Sivu: 49Sivu: 48Sivu: 46Sivu: 47Sivu: 45Sivu: 44Sivu: 42Sivu: 43Sivu: 41Sivu: 40Sivu: 39Sivu: 38Sivu: 37Sivu: 36Sivu: 35Sivu: 33Sivu: 34Sivu: 32Sivu: 31Sivu: 30Sivu: 29Sivu: 28Sivu: 27Sivu: 26
Teksti ja kuva: Marja Kytömäki Sydänsarkoidoosiverkosto tavoittaa hyvin pienen potilasjoukon Sydänsarkoidoosi Sydänsarkoidoosi on vakava sydämen tulehduksellinen sairaus, jonka syytä ei tiedetä. Sydänsarkoidoosi ilmenee sydämen vajaatoiminnan ja rytmihäiriön oirein. Sairaus vaatii aina hoitoa. Sydänsarkoidoosipotilaiden verkosto Sydänliitto pitää yllä sydänsarkoidoosipotilasrekisteriä Sydänliiton ja sydänsarkoidoosia sairastavien väliseen yhteydenpitoon. Sydänliitto välittää rekisterissä oleville ajankohtaistietoa ja tiedottaa sähköpostitse potilasryhmätapaamisista, tapahtumista, koulutuksista ja kuntoutuksesta. Lisätietoja: asiantuntijasairaanhoitaja Sami Kaivos, puh. (09) 7527 5228, sami.kaivos@sydanliitto.fi. Harvinaiset Harvinaiset-verkosto on seitsemäntoista sosiaali- ja terveysalan järjestön ja säätiön muodostama yhteistyöverkosto, joka tekee työtä harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi. Lisää: harvinaiset.fi Kirsi Vinnikka ja Pirkko Immonen iloitsivat mahdollisuudesta tavata toisia sydänsarkoidoosipotilaita. V Rarelink Pohjoismainen harvinaissairauksien linkkikokoelma sekä niille, joilla on harvinainen sairaus tai vamma että ammattihenkilöstölle. Lisää: rarelink.fi ajaatoimintahoitaja Leila Partanen aloittaa yleensä tapaamisensa sydänsarkoidoosipotilaiden kanssa näyttämällä kaaviota sydämen ja keuhkojen yhteydestä. – Usein epäillään astmaa, hän sanoo, ja saa vastaansa nyökyttelyjä pitkin luentosalia. Harvinaisen sairauden diagnoosia haetaan sulkemalla pois tavallisempia sairauksia. Diagnoosin varmistuminen voi kestää vuosia. Partanen tietää, mistä puhuu, sillä hän on koko valtakunnan sydänsarkoidoosihoitaja, vaikka toimiikin HUS:n alueella. Harvinaisen sairauden hoidossa on tärkeää, että jollakin on kokonaiskuva sairaudesta, sen ilmenemismuodoista ja hoidoista – omalla paikkakunnallaan jokainen po- tilas on harvinainen erikoistapaus. Sama pätee kaikkiin harvinaisiin sairauksiin. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen tutkimusprofessori Helena Kääriäinen kertoi syyskuussa Helsingissä pidetyssä Harvinaiset-verkoston tapamisessa, että harvinaisten sairauksien diagnoosien viivästyminen on yleistä. Jopa 15 prosenttia joutuu odottamaan diagnoosia yli kuusi vuotta. Tiedon saanti sairaudesta on heikkoa, vertaistukea ei tahdo löytyä ja terveydenhuollossa ollaan ymmällään. Suomessa lisähankaluuksia aiheuttaa ison harvaanasutun maan ja harvinaisen kielen lisäksi oma harvinaisten tautien valikoima. Harvinaiset-verkoston Yksi ovi – monta ikkunaa -projektin kordinaattori Lauri Kervinen totesi, että Euroopan Neu- Harvinaisen sairauden hoidossa on tärkeää, että jollakin on kokonaiskuva sairaudesta, sen ilmenemismuodoista ja hoidoista. 26 Sydän 5 • 2010
Sivu: 26Sivu: 23Sivu: 24Sivu: 25Sivu: 22Sivu: 21Sivu: 19Sivu: 20Sivu: 17Sivu: 18Sivu: 16Sivu: 15Sivu: 14Sivu: 13Sivu: 12Sivu: 10Sivu: 11Sivu: 9Sivu: 8Sivu: 7Sivu: 6Sivu: 5Sivu: 4Sivu: 1Sivu: 2Sivu: 3